“나는 내가 죽고 난 다음 아이가 살아갈 사회를 생각한다”
한국에서 10년째 장애 아이 엄마로 살고 있는 류승연이 겪고 나눈 이야기

전직 기자이자 현직 장애 아이 엄마 류승연이 쓴 『사양합니다, 동네 바보 형이라는 말』이 출간되었다. 학구열 높은 부모님 덕에 ‘강남 8학군’이라 불리는 대치동에서 학교를 다녔고, 대학을 졸업하고 사회부를 거쳐 정치부 기자로 국회를 출입, 향후 2,30년 승승장구하는 인생을 꿈꿨던 저자는 쌍둥이를 임신, 장애 아이를 낳고 인생이 180도 바뀌었다.

장애 아이를 키운다는 건 이전까지 자신이 알던 세계가 무너지는 경험이었다. 남들과 다르게 행동하고 다른 속도로 자라는 아이를 키우며 숱한 좌절을 겪었다. 태교 삼아 공부했던 육아 지식은 아이 앞에서 아무 소용이 없었다. 장애 아이 육아는 상상 이상으로 고되었지만, 가장 힘든 건 아이를 향한 세상의 차가운 시선이었다고 저자는 고백한다. 그 시선이 싫어서 그 누구와도 눈을 마주치지 않았고, ‘아갸갸갸’ 하며 이상한 소리를 내는 아이의 입을 막기 바빴다. 그렇게 고개 숙인 장애 아이 엄마로 살기를 10년. 문득, 멀지 않은 미래에 아이가 ‘동네 바보 형’이라 불리며 평생 이방인으로 살까 두려워졌다. 발달장애인이 친구이자 동료, 이웃집 사람으로 받아들여지려면 장애인은 낯선 존재가 아니라 다르지만 다르지 않은 삶을 살아가는 한 인간이라는 것을 알려야겠다고 결심했다.

『사양합니다, 동네 바보 형이라는 말』은 길에서 장애인을 마주쳤을 때 어떻게 대해야 할지 모르는 비장애인을 위한 책이다. 이 책은 저자가 2016년 11월부터 약 2년간 온라인 매체 [더퍼스트미디어]에 연재한 ‘동네 바보 형’을 새로 정리한 것이다. ‘동네 바보 형’은 비장애인, 장애인 모두에게 큰 호응을 얻고 있다. ‘장애인에 대해 몰랐던 사실을 알게 되었다. 더 많은 일반인이 봤으면 좋겠다’, ‘비장애인 아이를 키우지만 엄마로서 공감된다’, ‘부당한 것에 이의를 제기하는 용기에 박수를 보낸다’ 등 공감과 지지의 댓글이 연이어 달린다. 예능 프로그램에 나오는 ‘동네 바보 형’ 캐릭터의 문제점을 꼬집은 ‘TV에서 동네 바보 형을 추방합시다’는 [허핑턴포스트]에 기사로 실리기도 했다.

전직 기자이자 현직 장애 아이 엄마. 학구열 높은 부모님 덕에 ‘강남 8학군’이라 불리는 대치동에서 학창 시절을 보냈다. 대학 원서 접수 날, ‘대통령 중에 철학과 나온 사람 있다’라는 부모님의 설득에 못 이겨 철학과에 지원, 합격했다.
궁금한 건 못 참는 성격과 자칭 못된 성질머리를 살려 대학 졸업 후 기자가 되었다. 잡지사 기자 시절에는 화려한 삶을, 사회부 기자 시절에는 가난하고 힘 없는 삶을, 정치부 기자 시절에는 현실의 삶을 배웠다. 6년간 국회를 출입, 탄탄대로 인생을 그리며 40대 정치부장, 50대 편집국장을 꿈꿨다.
결혼 후 쌍둥이를 임신, 장애 아이를 낳고 인생이 180도 바뀌었다. 장애 아이 육아에 전념하기를 10년. ‘장애’는 나와 상관없는 일이 아니라는 것, ‘장애인’은 무섭고 낯선 존재가 아니라 다르지만 다르지 않은 삶을 살아가는 한 인간이라는 것을 깨달았다. 길에서 장애인을 만나면 어떻게 대해야 할지 모르는 비장애인들을 위해 [더퍼스트미디어]에 ‘동네 바보 형’을 연재해 큰 호응을 얻고 있다.

프롤로그: ‘동네 바보 형’이 아닌 친구이자 동료로 005

1부 우리는 모두 처음을 겪는다
모든 아이는 신의 축복이다 019
힘든 것과 불행한 것은 다르다 027
내게도 친구가 생길까요? 036
사람 노릇을 위한 수업료 045
대치동 학원 경쟁 뺨치는 치료실 전쟁 054
너의 인생에서는 1인자로 살아가길 063
장애등급 심사에 이의를 제기합니다 072
“죄송합니다” 대신 “안녕하세요” 080
뽀뽀 꾹 참기 프로젝트 093
장애 컨설턴트가 필요한 이유 101

2부 나를 지키며 산다는 것
‘나’를 버려야만 좋은 엄마인가요? 113
장애 이해 교육, 인권 교육의 시작 122
일반인 사회에 안녕을 고하다! 130
아마도 행복했을 마지막 소풍 139
숨거나 피하지 않고 정면 대결 146
발달장애인, 몇 살로 대해야 하나요? 157
아빠의 고백: 나는 아직도 두렵다 164

3부 품위 있는 사회를 위해
텔레비전에서 ‘동네 바보 형’을 추방합시다 175
행복은 발달순이 아니랍니다 184
놀라지 마세요. 애쓰고 있는 거예요. 192
부디 오지랖은 사양합니다 200
바늘구멍보다 더 좁은 장애인 취업문 209
특수학교 대 일반 학교 217
우리는 장애 아이의 엄마입니다 230

4부 독립된 인간으로 산다는 것
삶의 기본은 삶의 터전 241
자식으로부터 독립할 준비 되셨습니까? 249
특별히 잘하는 게 없다고? 그렇다면 정상 256
비장애인 자식에게도 공평한 관심을! 265
아이의 장애는 가정의 장애가 아니다 273
활동보조인이 아들을 때렸다 283
의미 있는 인생이 뭔지, 누가 결정하죠? 292
아이의 장애를 알게 된 그녀에게 299